Fortællinger på skrift

”Jeg troede bare lige, at jeg skulle have nye briller”

Allerede som teenager fik Peter Lynggaard Nøbbe besked om, at han godt kunne begynde at indstille sig på, at hans syn, kun ville blive dårligere med alderen. Det gik bare så langsomt, at han ikke rigtig opdagede, hvor slemt det egentlig stod til, indtil en dag, hvor han skulle have nye briller.

Af Helene Skovmose Bay

”Hvis du regner med at få kørekortet med i dag, så kan du godt glemme det, men det tror jeg godt, at du ved.”

Peter havde været til øjenlægen, og selvom han allerede havde på fornemmelsen, hvad klokken var slået, så var det som han selv siger: ”fandeme ikke sjovt! Og jeg vidste det jo godt, men en ting er at vide det selv. Det er noget helt andet at få det at vide.”

Peter, der i dag er 42 år, fik stillet diagnosen retinitis pigmentosa allerede som teenager, men der skulle altså gå mange år, før Peter igen blev nødt til at forholde sig til sin diagnose.

Retinitis Pigmentosa

Retinitis Pigmentosa er en arvelig sygdom, der rammer øjets nethinde. De første symptomer viser sig ved, at man får besvær med at orientere sig i mørke. Man bliver natteblind. Derefter får man det, der kaldes kikkertsyn. Kikkertsyn er en indsnævring af synsfeltet, der udvikler sig gradvist og til sidst også rammer det skarpe syn i midten af ens synsfelt. Det kan i sidste ende føre til, at man bliver helt blind.

...

Alle skulle bare holde sig væk

Tiden, lige efter Peter mistede kørekortet, var svær.

”Det var voldsomt. Jeg gik lige igennem 3-4 måneder, hvor alle bare skulle holde sig væk. Jeg skulle lige være rigtig træt af det hele, før jeg kunne overskue at få hjælp”.

Jeg gik lige igennem 3-4 måneder, hvor alle bare skulle holde sig væk. Jeg skulle lige være rigtig træt af det hele, før jeg kunne overskue at få hjælp.
Peter Lynggaard Nøbbe

Da Peter var klar, opsøgte han en synskonsulent. Synskonsulenten viste stor forståelse for Peters situation, og hjalp ham blandt andet med at komme i kontakt med Dansk Blindesamfund.

Synskonsulenten har også hjulpet Peter med at finde ud af, hvad han kan, og ikke kan. Ikke for at begrænse ham, men for at finde de rigtige løsninger og hjælpemidler, så han, i det omfang det er muligt, kan blive ved med at gøre de ting, han gerne vil.

Lyset er den største udfordring

Af fysiske hjælpemidler har Peter blandt andet en computer med nogle særlige indstillinger. Computeren har nogle programmer, der giver ham mulighed for nærmest ubegrænset forstørrelse, han kan ændre skærmens farvekontraster, og få computeren til at læse op.

Når Peter er ude, kan hans telefon hjælpe ham med mange af de samme ting som computeren.

Peter har også Heidi.

”Heidi, hun er faktisk enormt sød, og rigtig god til at sige, hvad tingene vejer.”

Heidi er en talende bagevægt.

Desuden har Peter fire par meget vigtige briller. Brillerne har forskellige filtre, som han bruger afhængigt af lysforholdene. Men det hjælpemiddel han bruger allermest, er den lommelygte han altid går rundt med i lommen. Det er nemlig især lyset i Peters omgivelser, både ude og hjemme, der er en stor udfordring.

Jeg kan ikke se en skid

”Der hvor min retinitis er rigtig slem, det er i forhold til lys. Hvis det er solskin, og jeg kommer udefra, og går ned i en kælder, så kan der godt gå 20-30 sekunder, før jeg kan orientere mig. Sådan er det også, hvis jeg går ind i et rum med kraftigt modlys, eller hver gang jeg bliver blændet. Så kan jeg ikke se en skid.” Forklarer Peter.

Hvis det er solskin, og jeg kommer udefra, og går ned i en kælder, så kan der godt gå 20-30 sekunder, før jeg kan orientere mig.
Peter Lynggaard Nøbbe

Fordi den rigtige belysning er så vigtigt for Peter, har han nogle lamper derhjemme med enormt høj kelvin-værdi. Kelvin måler farvetemperatur.

”Jeg har nogle sindssyge lamper med nogle voldsomme kelvin, lidt ligesom tandlægelys, næsten blåt. Det er ikke specielt hyggeligt lys, så vi har sådan en stue med tandlægelys.”

 

Kelvin måler farvetemperatur

Er farvetemperaturen under 3000 Kelvin er der tale om varme farver, og lyset opleves rødligt eller gulligt. Farvetemperaturer over 5000 Kelvin giver kolde farver og et mere blåligt lys.

...

Det har været en del af min identitet

Når Peter snakker om ’vi’ så mener han kæresten Lisbeth og deres to sønner, Palle på 6 år og Otto på 2. Den lille familie er for nyligt flyttet til Erritsø syd for Fredericia. Her har de købt et ældre hus, de selv skal sætte i stand. For selvom Peter ser dårligt, så har han hænderne godt skruet på.

”Jeg kan lave alt med mine hænder. Jeg kan bygge, male og nu er vi flyttet ind i det her hus fra 73. Det er en 92årig, der har boet, så alt skal laves, og det gør jeg selv.”

Peter har både arbejdet med kørende salg i byggemarkeder, og for nylig har han arbejdet som handyman. Størstedelen af Peters arbejdsliv har dog været i eventbranchen. Derfor har han tilbragt rigtig mange timer bag rattet i en bil.

”Det eventarbejde jeg har lavet, har været sådan noget med mobil branding, og messer og udstillinger i Danmark, Norge, Sverige, England. Der ligger man og kører i tre-fire-fem uger. Det er et cirkusliv.”

”Det har altid været noget med at køre. Selv det at være handyman er noget med at køre rundt. Det har været en del af min identitet.”

Men det har synet altså sat en stopper for nu. Peter har måtte genopfinde sig selv, og derfor er han begyndt på snedkeruddannelsen. Der kan han bruge sine hænder.

Møbler mellem hænderne

”Det er en gammel drøm. Jeg har altid haft en passion for møbler. Men med mit syn, er det jo et kæmpe sats. Gennemfører jeg, så kommer de til at se mig tudende med hænderne over hovedet. Det er fuldstændigt vanvittigt, hvis jeg gennemfører. Og hvis jeg ikke gør, så kan jeg i hvert fald sige, at jeg har prøvet. Jeg ville fortryde, hvis jeg ikke gjorde det”

Helt nemt er det dog ikke at arbejde med træ på det niveau, der kræves på snedkeruddannelsen.

”De mål, der er på sådan en møbeltegning, de er bare provokerende små!”

Det problem har Peter fået hjælp til at løse i samarbejde med IBOS. IBOS står for Institut for Blind og Svagsynede. De har hjulpet Peter med at få bevilget en stor tablet, som han bruger til at tage billeder af møbeltegningerne, derefter kan han zoome ind på målene.

Peter er indforstået med, at snedkeriet nok ikke kommer til at vare evigt, men han forklarer, at han er meget inspireret af De Blinde Stoleflettere i Vanløse, der omfletter designstole.

”Jeg har været ovre og prøve at flette hos Flemming Såby. Der er jo mange blinde, fuldstændigt blinde, der fletter stole. Så det kan jo være en måde at blive ved med at have møbler mellem hænderne.”

Jeg køber byggesæt til ham, hvor jeg kan være med

Udover huse og snedkerier så bygger Peter også LEGO med sin ældste søn Palle. Når der skal bygges LEGO, er det vigtigt med gode kontraster mellem bordpladen og byggesættene.

”En bordplade skal ikke være sort, så forsvinder alt for mig. Men en god lys bordplade og mere af det her tandlægelys. Så sidder vi med lommelygten, Palle og jeg, og bygger LEGO. Jeg køber nogle byggesæt til ham, som jeg kan være med til. Nogle sæt med farver på.”

”Så ville Palle selvfølgelig have en sort LEGO-bil, og det skal han selvfølgelig have, men det er bare et kæmpe nederlag at skulle sige til sin søn; jeg kan desværre ikke lige bygge LEGO med dig. Det er noget af det svære.”

Peter er bange for, at Palle kan gå hen og blive ’ham med den blinde far’. Men samtidig kan Peter også mærke, at Palle faktisk er lidt stolt over, at han kan være med til at hjælpe.

I det hele taget synes Peter, at hele familien gør det godt - ikke mindst kæresten Lisbeth.

”Hun er min klippe.”

Jeg er bare lidt udfordret

En anden ting Peter har det rigtig svært med, er det blå badge, med manden med stokken, som mange blinde går med.

”Jeg kan ikke tage det på. Jeg tuder, hvis jeg skal gøre det. Det er ligesom et stempel i panden, hvor der står; Jeg er handicappet.”

I stedet er Peter begyndt at gå med det, der kaldes en markeringsstok. Den kan han bedre forlige sig med. Han føler, at den bare lige signalere til omverdenen, at her kommer en, der ikke ser så godt. Men den blå badge, det stempel synes Peter ikke, at han er handicappet nok til at få endnu.

”Jeg kan love for, at jeg er handicappet, hvis andre de skulle sige det, men jeg synes selv, at jeg bare er lidt udfordret. Jeg er i sådan et vakuum lige nu. Jeg står imellem, at alting har fungeret, til at der overhovedet ikke er noget, der fungerer.”

”Jeg kan love for, at jeg er handicappet, hvis andre de skulle sige det, men jeg synes selv, at jeg bare er lidt udfordret."
Peter Lynggaard Nøbbe

Der ligger ellers flere blå badges hjemme på Peters hylde. Selvom han ikke er klar til at tage en badge på nu, så ved han godt, at det bliver han på et tidspunkt.

”Det ville hjælpe mig sindssygt meget, hvis jeg turde tage det på. Når jeg går ind i toget, så kigger jeg ned på trinnet, og så bom, så støder jeg ind i en eller anden stor bodybuilder, der bliver pissesur over, at jeg er gået ind i ham. Jeg ville undgå den slags situationer.”

Der er simpelthen så mange, der vil hjælpe

Peter lægger ikke skjul på, at han synes, han står i en forfærdelig situation. Der er udfordringer hele tiden, og det har han ikke vænnet sig til endnu. Han har jo ikke engang vænnet sig til, at han ikke må køre bil. Alligevel bestræber han sig på at lære at leve med udfordringerne. Som han selv siger, så øver han sig i at se sig selv som handicappet.

Og selvom det var en voldsom oplevelse at få frataget kørekortet, og at det i første omgang var fuldstændig uoverskueligt for Peter at få tilbudt hjælp, så vil han gerne understrege, at han synes systemet fungerer godt.

”Der er simpelthen så mange, der vil hjælpe. Synskonsulenterne, IBOS, SPS-systemet i skolen, hele Dansk Blindesamfund, og der er også hjælp at hente på jobcentrene. Det synes jeg er vigtigt at få sagt. Der er så meget hjælp at få, når man er klar til at få det.”

”Der er så mange, der nærmest har stået i kø, for at hjælpe mig, så hvis jeg bare kan komme med to fornuftige ord, andre kan få gavn af at læse, så er jeg bare glad for det.”

Dato